Investigación revela el poder del cine para sensibilizar sobre el síndrome de Down

¿Puede el cine cambiar nuestra comprensión de las enfermedades? Para el grupo de investigación de Biomedicina y Ambiente de la Universidad Técnica Particular de Loja, la respuesta es un rotundo sí. Mediante la utilización del cine como una herramienta educativa, esta iniciativa está ampliando los horizontes de estudiantes y docentes, permitiéndoles examinar el síndrome de Down desde una perspectiva más humanizada y contextualizada, desmantelando estereotipos y ofreciendo nuevas vías para la prevención y el tratamiento.

El cine ha logrado retratar los descubrimientos científicos con notable precisión y realismo. Para muchos, el cine ha sido su primera introducción a la investigación científica. El llamado séptimo arte se acerca a la ciencia para intentar mostrar los avances de esta de una manera rigurosa. Se ha convertido en una herramienta para divulgar el conocimiento a diversos públicos con lenguajes más accesibles, universales y, sobre todo, con relatos atractivos que despiertan emociones.

Con esta referencia del cine y su relación con la ciencia, el Grupo de Investigación de Biomedicina y Ambiente de la Universidad Técnica Particular de Loja, con su línea de investigación Cineducación de la Facultad de Ciencias de la Salud, plantea un proyecto de buena práctica docente, siendo uno de sus más recientes productos “Análisis de la cinematografía del Síndrome de Down” que, según Natalia Bailón, investigadora especialista en Ciencias Biomédicas, utilizan el cine como estrategia, herramienta o recurso lúdico y educativo para analizar, comprender y sensibilizar sobre el Síndrome de Down (SD). En esta práctica han participado desde abril de 2020 alrededor de 430 estudiantes de pregrado y postgrado de las carreras de Biología, Bioquímica y Medicina, y la maestría en Análisis Biológico y Diagnóstico de Laboratorio.

Bailón agrega que el estudio de esta enfermedad la abordan desde la parte académica “con el objetivo de que los estudiantes reconozcan características fenotípicas, así como las pautas para investigar la enfermedad y entender qué provoca su incidencia”, parámetros que han guiado el análisis del SD para de esta forma distinguir las características farmacológicas y terapéuticas para orientar a un paciente.

Por su parte, Gabriela Cevallos investigadora que también formó parte del proyecto, indica que para la ejecución del análisis del SD en la cinematografía se seleccionó 14 películas proyectadas desde 1992 hasta 2021, tomando en cuenta tres aspectos: información correspondiente al largometraje (año de producción, idioma y nominaciones), los aspectos médicos y/o científicos (características generales de los personajes: sexo y edad, y la forma en que se representa la enfermedad y la descripción de sus síntomas), y la contextualización de las películas (aspectos de inclusión social, laboral y educativa que permitan al público médico y a la sociedad en general familiarizarse con las características inherentes al SD a fin de romper con los estereotipos sobre esta enfermedad).

Natalia Bailón asegura que, para estos casos, el cine se ha convertido en una herramienta para divulgar conocimiento, además de permitir que los estudiantes conozcan particularidades del SD en tercera dimensión. Puesto que los laboratorios son la primera línea de acercamiento, es necesario que los estudiantes conozcan, a través de situaciones reales, los cuidados que las familias ofrecen a una persona con SD antes de realizar sus prácticas.

Además, si bien las películas analizadas no abordan la parte científica como el fenotipo real de la enfermedad, muestran la “parte social y dramática de la enfermedad a través del relato, el cual es descrito y analizado por el estudiante”, asegura Bailón. Los trabajos que resultan de esta buena práctica pasan por un proceso de selección, revisión y aceptación para luego pasar a publicación en revistas de educación, cine y salud.

Las películas seleccionadas pertenecen tanto al género documental como de ficción. Tanto los actores como las cintas han recibido reconocimientos o han sido nominadas a premios en la industria cinematográfica. Existen producciones como el documental “Historia de Jan”, que permiten conocer detalles importantes del desarrollo durante la infancia: estas documentan el día a día de una persona con SD. El material cinematográfico refleja la incidencia actual del SD. Y un dato interesante que se proyecta en la trama es que un mayor número de varones son afectados con la enfermedad en relación con las mujeres.

Las investigadoras Bailón y Cevallos indican además que, con respecto a los nacimientos de niños con SD, se desconoce el número exacto anual debido a que no en todos los países existe un sistema adecuado de registro. Sin embargo, datos de Europa, EE. UU. y China indican que están disminuyendo cuando existe un diagnóstico prenatal previo.

Con el paso de los años, la sociedad ha ido evolucionando de forma exponencial su percepción sobre la discapacidad y de forma más específica sobre el SD. Se ha ido suprimiendo prejuicios y antiguas concepciones que estereotipaban y etiquetaban a quienes tienen SD como “menos capaces”.

En cuanto a la sexualidad, algunos creen que las personas con SD no pueden controlar sus impulsos, mientras que otros piensan que son seres asexuales e infantiles, cuya afectividad y efusividad es atribuible a su edad mental infantil. Estos aspectos erróneos se abordan en las películas como “Yo también” y “Café de Flore”.

Finalmente, Bailón y Cevallos señalan que las películas tienen muy poca información en la parte médica, sin embargo, existen documentales que abordan con mayor precisión los asuntos sociales, educativos y terapéuticos. El grupo de investigación ya ha publicado siete artículos de alto impacto relacionados con la línea de investigación Cineducación. En curso están dos artículos aceptados y señalan que seguirán promoviendo el análisis y el conocimiento de enfermedades raras a través de estas prácticas llevadas al aula como transferencia del conocimiento.

El Síndrome de Down o Trisomía 21 es un trastorno genético determinado por malformaciones congénitas, problemas de aprendizaje y rasgos faciales. Un niño con Síndrome de Down puede presentar también defectos cardíacos, visuales y auditivos. Esta malformación afecta aproximadamente a uno de cada 800 bebés. La esperanza de vida de las personas con Síndrome de Down es de aproximadamente 60 años, sin embargo, este pronóstico puede variar.

Según Stanford Medicine Children’s Health, los niños que corren riesgo de tener SD son aquellos hijos de madres mayores de 35 años: la edad de la madre es uno de los principales factores que incide y el riesgo aumenta con cada año.