La historia de un sobreviviente del Síndrome de Guillain-Barré

Jesús Oswaldo Checa en la Clínica Guayaquil

"Mi esposo hacía una vida normal, salía a reuniones y jugaba con sus hijos como cualquier otro padre amoroso. Una mañana se levantó y me dijo que tenía debilidad en las manos y brazos. Pensamos que era el comienzo de una gripe, y se quedó en la cama. Al día siguiente ya no sentía piernas y columna vertebral. Pero como no mejoraba lo llevamos a emergencias donde después de hacerle análisis nos informaron que podría ser el Síndrome de Guillain-Barré", contó Diana, la esposa de Jesús Oswaldo.

“Estaba mal, tenía todo el cuerpo frío... El especialista que lo revisó nos dijo que el problema era neurológico y había que trasladarlo en forma urgente a cuidados intensivos (UCI). A la clinica lo llevamos en camilla", dijo la mujer.

El 28 de abril ingresó a la Clinica Guayaquil y fue dado de alta el 7 de julio del 2023. Jesús Oswaldo pasó 50 días conectado a un respirador artificial, y perdió 40 kilos, mucha masa muscular con 1,72 metros de altura. Sus pulmones dejaron de funcionar y su pronóstico no era alentador.

"Además de que tenían que masajearlo todo el tiempo para que no se le entumecieran las manos, yo sabía que él me escuchaba, que necesitaba de nuestro amor, de nuestras palabras y de la palabra de Dios; la familia se unió en oración", relató Diana, al tiempo que agregó: "El día 35 hizo una mueca y prometo que no puedo explicar lo que sentimos. Mi papá estaba volviendo para orarle y, aunque siempre tuvimos esperanza de que saliera adelante, las cosas se habían puesto muy difíciles en un momento".

Por su parte, Jesús Oswaldo contó que tiene siempre presente lo que sufrió en ese momento. "Me acuerdo de todo lo que me pasó... de los dolores, la clinica, la terapia intensiva, el respirador...", dijo.

Pero lo peor para él vino después de que le dieron el alta. "Cuando salí de UCI y la clinica pensaba que ya había terminado todo, pero ahí vino la parte más difícil, al menos para mí. Vamos 6 meses de terapias con 3 profesionales (Madeline, Emilio y Newton) de lunes a viernes. La verdad es que es fácil bajonearse, es todo muy lento, y yo estaba en una etapa de mi vida donde no esperaba algo semejante", contó el joven.

Ya se ha recuperado un 80% de movilidad. Jesús Oswaldo y su esposa lanzaron un mensaje de esperanza al mundo, que pueda afectarse por este raro síndrome. "Me gustaría decirle a todos que no bajen los brazos, que aún en el peor de los casos se puede salir adelante. Y que confíe en Dios, los médicos y también en el apoyo de todos los seres queridos porque el amor puede ser el remedio más potente", concluyó Diana.

Qué es el Síndrome de Guillain-Barré:

El Dr Danny Silva, médico internista de la Clinica Guayaquil, explicó que es  "una enfermedad que afecta a un reducido número de personas y que no es contagiosa".

"Se trata de un síndrome que provoca debilidad muscular de manera progresiva en más de una extremidad. Es una enfermedad autoinmune. Esto quiere decir que el sistema inmunológico, encargado de defender al organismo, agrede en este caso a la mielina, que es la sustancia que recubre los nervios, provocando una debilidad aguda que, en los casos más severos, puede afectar el sistema respiratorio y provocar la muerte", agregó.

La distribución del síndrome de Guillain-Barré es mundial, con tasas bajas de incidencia que oscilan entre 1 y 3 casos por cada 500 000 habitantes; afecta a personas de todas las edades, pero con un pico de incidencia máxima entre la tercera y la séptima década de la vida, y los hallazgos hasta la actualidad reconocen que no es hereditarios, además se ha visto que afecta más a hombres que mujeres.

En Ecuador, la incidencia anual de la enfermedad es de 3 por cada 500 000 habitantes. 

En cuanto a la etiología, si bien se considera incierta y dudosa, actualmente se acepta la participación de cuadros infecciosos en su etiopatogenia, y se han encontrado microorganismos relacionados; entre estos: Campylobacter Jejuni (26.41 %), Citomegalovirus (10.22 %), Virus Epstein-Barr (10 %), Haemophilus influenza, Virus varicela zoster y Mycoplasma pneumoniae(3-6). De igual forma, se han descrito procesos fisiopatológicos que la producen y que determinan la aparición de cada una de sus clasificaciones. Al respecto, el Síndrome de  Guillain-Barré se divide en cinco grandes categorías clínicas: Polineuropatía Desmielinizante Inflamatoria Aguda (AIDP), Polineuropatía Axonal Motora Aguda (AMAN), Polineuropatía Axonal Motora/Sensitiva Aguda (AMSAN), Síndrome de Miller Fisher y la Neuropatía Panautonómica Aguda.

Se ha encontrado otro modo de agruparlas según sus formas desmielinizantes y axonales. En ambos casos consiste en una enfermedad inflamatoria, mediada por anticuerpos patógenos.

El mecanismo más comúnmente propuesto para el desarrollo de la enfermedad autoinmune es el de mimetismo molecular entre los antígenos presentados por los agentes patógenos y los gangliósidos que forman la mielina.

El Síndrome de Guillain-Barré es una patología de carácter progresivo. Las manifestaciones clínicas en general se caracterizan por entumecimiento, parestesias, pérdida de la función muscular (parálisis). También aparecen diferentes grados de debilidad, dolor simétrico o alguna combinación de estos. Se manifiesta de forma ascendente, es decir, con comienzo distal (extremidades inferiores) y avance proximal. La debilidad progresa en un periodo de 12 horas a 28 días, asociado con hiporreflexia o arreflexia. 

Medidas preventivas:

• Lavarse las manos con agua y jabón antes y después de comer.
• Consumir alimentos bien cocidos.
• También se aconseja lavar bien las frutas y verduras, y evitar comer alimentos de dudosa procedencia.
• Vacunarse contra la influenza (sobre todo mayores de 60 años de edad).
• Otra precaución en niño es aplicar la vacuna contra la polio.